Ivana je sa osam godina bila obično dijete – danas ima 35 i zarobljena je u tijelu starice

10.02.2022. | 16:51

Ivana Stojanović je do osme godine bila kao i svaka druga djevojčica, a njena majka bezbrižna žena, koja je odgajala zdravo i pravo dijete.

Nažalost, kada je Ivana krenula u školu, razlika između nje i vršnjaka postala je očigledna, što je bio dovoljan razlog za uzbunu. Iako su ih ljekari tješili da će problem riješiti hormonima rasta, istina je bila surovija – Ivana je paltila od opake bolesti koju u svijetu imaju samo četiri osobe!

Progerija je bolest brzog starenja. Protein progerin se luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi – 13. ili 14 godini. Od klasične progerije u svijetu boluje ukupno 250 osoba, a od neklasičnog oblika svega četiri žene. Jedna od njih je Ivana Stanojević iz Beograda, koja je napunila 35 godina i, srećom, nadživjela prosječnu starost zbog toga što se kod osoba sa neklasičnom progerijom progerin luči na “klackalici” između normalnog i prekomjernog. Ova hrabra djevojka je pune dvije decenije čekala da sazna konkretnu dijagnozu.

“Sve je krenulo sa osam godina. Ja sam izuzetno niskog rasta i kada bi djeca stala u vrstu, ja sam uvijek bila posljednja. To je bilo vrlo primjetno i već se uočavalo da ne rastem skoro nimalo. Majka je primijetila po drugoj djeci i tada smo otišle na Institut za majku i dijete”, započinje svoju priču ova 35-godišnja djevojka.

Dvije godine su je bezuspješno liječili hormonom rasta, uspostavljali pogrešne dijagnoze i izvodili loše zaključke. Sada davne 2012. godine otišla je kod genetičara kako bi se informisala o mogućstvu zasnivanja porodice i “slučajno” saznala istinu o svom zdravstvenom stanju.

“Sasvim slučajno sam otišla kod genetičara koji se bavi planiranjem porodice jer je mene tada interesovalo da li mogu da se ostvarim kao majka. Tada sam imala 28 godina. On je odmah na osnovu fizičkog izgleda postavio dijagnozu. Na osnovu niskog rasta, mog špicastog nosa i nedostatka masnog tkiva, procijenio je dijagnozu iako su prošle pune dvije godine pre nego što je stigla zvanična potvrda njegove pretpostavke”, sjeća se Ivana.

Osobama koje boluju od progerije organi stare mnogo brže nego što bi trebalo u odnosu na godine. Najčešći problemi javljaju se na srcu, mozgu i krvnim sudovima koji se sužavaju. Ivana je do sada imala dvije operacije, ima veštački zalizak i bajpas, a spas su joj donekle pružili ljekari iz naučno-istraživačkog centra u Bostonu.

“Tražila sam saznanja o svojoj bolesti jer je rijetko ko u Srbiji znao o čemu se radi. Ja sam konsultovala ljekara i pitala ko ima iskustva sa tim, došla sam do ljekara u Švajcarskoj, pa u Francuskoj i onda smo došli do naučno-istraživačkog centra u Bostonu, gdje su imali najviše iskustva s tim. Imaju pacijentkinju koja je stara 43 godine. Ja sam njih pitala za savjete oko operacije srca, kako da se hranim, kako da vježbam. Uvjerili su me da sam dobro i da neću umrijeti, što me je previše tištilo i plašilo”, poverila se ona.

Nakon pet godina, Ivanu su pozvali u Boston na detaljne analize. Bila je presrećna jer je dobila mogućnost i da među prvima proba novi lijek koji bi mogao da joj značajno produži i olakša život.

“Prihvatila sam i da učestvujem u njihovoj kliničkoj studiji i da koristim lijek koji je 13 godina bio eksperimentalni, ali su prije godinu dana dobili odobrenje da može da se koristi i da ide na recept. Ja sam željela da ga probam. Počela sam da koristim, ali su bile izražene nuspojave, pa sam sada pijem pola terapije”, kaže.

Jako joj je važno da se pravilno hrani i redovno hidrira kako bi bez malaksalosti i zamućenog vida funkcionisala tokom dana. Voli fotografiju, putovanja i svog psa. Najveću podršku joj pružaju majka i sestra, kao i veliki broj priljatelja.

“Budite hrabri, borite se. To je ono što ja radim. Nikada ne treba odustajati, pogotovo ne od sebe”, poručuje Ivana, piše Žena Blic.