Mala Sofija konačno dobila najskuplji lijek na svijetu

Mala Sofija Markuljević je konačno dobila Zolgensmu – lijek za liječenje spinalne mišićne atrofije, najskuplji na svijetu i registrovan samo u Sjedinjenim Američkim Državama.

Jednogodišnja Sofija Markuljević, koja je ujedinila humane ljude Srbije, stigla je 23. avgusta na liječenje u Los Anđeles, a sada je i dobila lijek Zolgensmu.

“Naš san je konačno postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih nekoliko mjeseci se isplatilo. Hvala svima vama koji ste bili dio naše borbe i hvala što ste i dalje uz nas”, napisali su na Tviteru Sofijini roditelji.

Kako su roditelji male Sofije ranije najavili, predviđeno je da djevojčica u Americi ostane tri-četiri mjeseca.

Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dijete, sa visokom ocjenom devet. Tokom prvog mjeseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mjesecu Sofija potpuno prestaje da pomjera ruke.

Sa dva i po mjeseca je utvrđeno da je u pitanju rijetka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija tip 1.

Lijek za ovu bolest je najskuplji na svijetu – košta nevjerovatnih 2.100.000 dolara i registrovan je samo u Americi, prenosi RTS.

Mjesecima je Srbija prikupljala novac za Sofijino liječenje, uključili su se brojne poznate ličnosti, kompanije, mediji. I prva pobjeda je posginuta – 30. jula Markuljevići su objavili da je novac prikupljen.

 

 

Ostavite komentar: