Svakodnevna borba: U Centru za rijetke bolesti Srpske registrovano više od 600 oboljelih

28.02.2022. | 07:52 Dodaj BL Portal kao Google izvor

U Centru za rijetke bolesti Republike Srpske registrovano je više od 600 oboljelih sa 200 različitih dijagnoza, izjavila je predsjednik Saveza za rijetke bolesti Biljana Kotur i uzkazala na brojne izazove sa kojima se oboljeli suočavaju.

Koturova je navela da je oko 300 oboljelih registrovano u Savezu, koji djeluje već sedam godina, a cilj mu je da podigne svijest o rijetkim bolestima i da se kroz njegovo djelovanje olakša svakodnevica pacijenata.

Ona je navela da u Savezu imaju pacijente sa 130 različitih dijagnoza, da je situacija danas mnogo bolje, da je pacijentima i njihovim porodicama lakše, ali je istakla da i dalje postoje brojni problemi i različiti izazovi.

Koturova je za “Nezavisne novine” rekla da materijalni izdaci predstavljaju veliki izazov za ove porodice, a jedna od velikih prepreka je nemogućnost nabavke lijekova.

“Skupi su, nisu registrovano u zemlji, a registrovani su na primjer u EU, što nas stavlja u težak položaj i odražava se na pacijente”, rekla je Koturova.

Ona je napomenula da oboljeli često imaju problema i sa zapošljavanjem, jer jako malo ih radi, a dosta i nije za to sposobno, kao i nepostojanje poslova prilagođenih oboljelima i mogućnosti da rade pola radnog vremena.