Sutra Međunarodni dan rijetkih bolesti: U Republici Srpskoj oko 200 dijagnoza

27.02.2026. | 10:54

U Republici Srpskoj živi više od hiljadu oboljelih sa oko 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti, rekla je Srni predsjednik Saveza za rijetke bolesti Biljana Kotur.

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, Koturova je pojasnila da su registrovane 192 dijagnoze, od čega je veći broj bolesti veoma rijetkih gdje je jako mala učestalost pojavljivanja, jedan na prema 100.000.
Koturova je istakla da se rijetkim bolestima smatraju bolesti sa malom učestalosti pojavljivanja u populaciji, te da je samim tim to jako komplikovano jer nema doktora za određene bolesti, saznanja, a ne postoje lijekovi ili terapije za čak 95 odsto rijetkih bolesti.

Ona je naglasila da rijetkost pravi problem i u drugim segmetima, jer niko neće da pravi sistem za jednog pacijenta, a to su većinom multisistemske bolesti gdje je potrebno uključiti više ljekara.

Koturova, koja je majka djeteta oboljelog od cistične fibroze, rijetke bolesti koja je jedna od češćih, a kojih ima 24 u Srpskoj, rekla je da se ove porodice susreću sa mnogo problema.

Kada je postala majka djeteta sa cističnom fibrozom, ona je rekla da se od ove bolesti umiralo prije punoljetstva, a da sada imaju i punoljetne i terapiju i nadu, ali da nemaju doktora za odrasle.

“Pojavljuju se razni novi problemi, mlade pacijentice žele da postanu majke. Nemaju tu podršku, tako da borbi nikad kraja”, rekla je Koturova i dodala da njen sin, uz obezbjeđenu inovativnu terapiju, normalno funkcioniše.

Ona je navela da ne postoji toliko pojedinačnih udružanja koja striktno okupljaju rijetke bolesti, te dodala da su četiri udruženja osnivači Saveza za rijetke bolesti koje postoji punih 10 godina.

“Na početku smo bili bazirani da pomognemo licima sa veoma rijetkim oboljenjima. Dosta prava smo dobili od besplatne participacije za liječenje, poseban program lijekova. Mnogo je uređeno i urađeno upravo na inicijative Saveza koje su obuhvatile i pomogle svim licima sa rijetkim bolestima”, navela je Koturova.

Ona je rekla da se evidencija rijetkih bolesti vrši u Centru za rijetke bolesti Republike Srpske, osnovanog 2015. godine, kada i Savez.

“Kao udruženje ništa ne određujemo, nego upućujemo u Centar gdje se većinom ili dodatnom dijagnostikom ili na osnovu postojećih nalaza potvrđuje da li je rijetka bolest ili nije, tako da se i mi vodimo tim nalazima iz Centra”, rekla je Koturova.