Rijetke bolesti u Srpskoj: Terapija preskupa, a teško je nabaviti
31.07.2023. | 11:17U Republici Srpskoj u registru Centra za rijetke bolesti evidentirano je oko 800 oboljelih, za koje je posljednjih godina u Srpskoj napravljen iskorak u terapiji, izjavio je danas pomoćnik ministra zdravlja Republike Srpske Milan Latinović.
Latinović je rekao da je terapija vrlo skupa jer su to novi lijekovi koji, na žalost, u BiH nisu ni registrovani jer proizvođači nemaju taj interes.
“Mi nalazimo razne načine da kroz interventne uvoze riješimo pitanje tih lijekova”, rekao je Latinović novinarima u Banjaluci pred predstavljanje Programa za rijetke bolesti Republike Srpske do 2024. godine.
On je kao primjer toga naveo da je za cističnu fibrozu omogućen lijek obezbjeđivanjem šest miliona KM kako bi oboljeli imali kvalitetniji život i produžili životni vijek, a ukupno oko 70 miliona KM izdvojeno je za osamdesetak lijekova koji se koriste za liječenje pacijenata u Srpskoj.
“Uspostavljanjem Fonda solidarnosti za liječenje djece u inostranstvu napravljen je iskorak u tome da je dijagnostika, koja je složena i zahtijeva savremena genetska istraživanja, omogućila da neki od naših pacijenata dobiju dijagnozu i terapijski proces liječenja u nekim od evropskih centara”, dodao je Latinović.
On je podsjetio da od 2015. godine u Srpskoj postoji program za rijetke bolesti u cilju da se tim potrebama odgovori na organizovan i sitematičan način multidisciplinarnim pristupom.
Latinović je naveo da je posljednjih godina rađeno na zakonskoj regulativi, tako da su rijetke bolesti prepoznate i u Zakonu o zdravstvenoj zaštiti i u Zakonu o zdravstvenom osiguranju, a u Univerzitetsko kliničkom centru Republike Srpske je uspostavljen Centar za rijetke bolesti, te imenovana je i Komisija za rijetke bolesti.
Predsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur navela je da je kod oko 800 oboljelih od rijetkih bolesti u Srpskoj riječ o više od 200 različitih dijagnoza, što pokazuje koliko je složena problematika.
Prema njenim riječima, teško je napraviti pravac djelovanja za tako različite grupe oboljenja, dodajući da je uloga Saveza da ukazuje na probleme oboljelih, da se o tome što više priča, da učestvuje u edukacijama ljekara kao glas pacijenata, kao i u pružanju pomoći teško oboljelim koji žive uz pomoć aparata.
