Malena lavica zaista treba pomoć: Sakupljeno dva miliona dolara za Sofiju, ali to nije dovoljno

08.07.2020. | 10:02

Za najskuplji lijek na svijetu koji košta 2,1 milion dolara i liječenje male Sofije Markuljević (1) koja se hrabro bori sa opakom smrtonosnom Spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) prikupljeno je dva miliona dolara, ali nedostaje još 400.000 dolara.

Ogromnu zahvalnost svima koji su pomogli da se sakupi značajna suma novca šalje Sofijina majka Marija Markuljević.

“Kada smo pokrenuli akciju lijek je bio registrovan samo u Americi, međutim, od maja je registrovan i u Evropskoj uniji. Trenutno smo u pregovorima i sa jednom klinikom iz Mađarske. Očekivalo se da će cijena lijeka biti jeftinija za evropsko tržište, međutim, nije jer i dalje nema proizvodnje u Evropi već ga uvoze iz Amerike i onda su troškovi isti. Vidjećemo, još ne znamo tačno šta, gdje i kako i zbog pandemije sa korona virusom. Moramo da mislimo i na to gdje nam je sigurnije liječenje”, kaže majka male Sofije, prenosi Blic.

Za pomoć se priključio ogroman broj ljudi, javnih ličnosti, sportista, estradnih umjetnika, ali i ogroman broj građana.

“Pružaju nam podršku svaki dan. Roditelji su uključili i svoju djecu, jako puno njih se srodilo sa nama”, kaže Marija Markuljević.

Sofija u Srbiji i dalje prima terapiju. Roditelji kažu da nije imala za sada komplikacija, a što se tiče pokretljivosti sve je isto kao i pre, napretka nema.

“I dalje ne drži glavu, ne rotira se, ne sjedi, ne puzi, ne hoda. Zahvaljujem se svima i zamolila bih sve ljude da ostanu još malo uz nas dok ne dođemo do cilja i dok Sofija ne dobije terapiju. Ostalo je još malo, ali kada pogledate 400.000 dolara uopšte nije mali novac”, poručuje.

Podsjetimo, mala Sofija je došla na svijet kao zdravo dijete i po rođenju dobila je ocjenu devet, međutim, ubrzo su se pojavili simptomi Spinalne mišićne atrofije (SMA).

Marija i Stefan Markuljević, njeni roditelji, nisu mogli ni da zamisle da će poslije samo par mjeseci beskrajne radosti zbog rođenja djeteta biti suočeni sa strašnom dijagnozom i činjenicom da je njihova kćerka u smrtnoj opasnosti pošto bez terapije ne može da preživi dugo.

Predivna djevojčica već sa dva mjeseca nije mogla da pomjera ruke i noge, ali bolest je izuzetno progresivna i oduzima i ostale funkcije koje su od životne važnosti zbog čega je izuzetno važno da spasonosnu terapiju primi što prije.

Kako da pomognete

Pozivom na broj 1415 darujete jednu marku iz BiH

Slanjem SMS poruke: Upišimo 797 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human797 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000043054-91

Uplatom na devizni račun: 160600000004310147

IBAN: RS35160600000004310147

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal