“Duša djece”! Fond solidarnosti velika podrška oboljelima od rijetkih bolesti

26.02.2026. | 12:06

Fond solidarnosti “Duša djece” do sada je finansirao dijagnostiku i liječenje u inostranstvu za 1.225 djece, od čega je više od devet miliona evra izdvojeno za mališane oboljele od rijetkih bolesti, pružajući im, osim finansijske, i snažnu institucionalnu podršku.

Svjetski dan oboljelih od rijetkih bolesti prava je prilika, kako su istakli iz ovog Fonda, koji je već osam godina oslonac i podrška porodicama, da se podsjetimo da je u tim borbama, porodice znaju da nisu same.

– Među djevojčicama i dječacima koji su o trošku Fonda “Duša djece” liječeni ili se i dalje liječe u svjetskim klinikama su djeca sa spinalnom mišićnom atrofijom, mališani kojima je dijagnostikovana Batenova bolest, mukopolisaharidoza tip dva i tip četiri, glutarna acidurija tip jedan, Dišenova mišićna distrofija, te mnogi drugi sindromi i oboljenja – saopšteno je iz Fonda “Duša djece”.

Neka od te djece u inostranstvo su, kako je navedeno, upućivana zbog liječenja primarne dijagnoze rijetke bolesti, a neka zbog komplikacija osnovne dijagnoze.

– Osim toga, nastojimo kroz svoje svakodnevne aktivnosti da doprinese uključivanju ovih porodica u društvo, sa ciljem smanjenja stigmatizacije i inkluzije djece oboljele od rijetkih bolesti – dodali su u saopštenju.

Od osnivanja do danas, Fond “Duša djece” uvijek se rado odazivao svim akcijama i konferencijama koje imaju za cilj podizanje svijesti o rijetkim bolestima, upravo kako bi sistem prepoznao sve potrebe oboljelih i pravovremeno reagovao.

– Takođe, intenzivno sarađujemo sa Savezom za rijetke bolesti RS jer je naš cilj da pružanjem podrške pošaljemo poruku da oboljeli od rijetkih bolesti nisu sami. Tako je i ove godine naš tim, uključivši se u akciju “Zagrli za rijetke”, pružio podršku Savezu i svim oboljelim od rijetkih bolesti – stoji u saopštenju.

Podsjećamo, Fond solidarnosti finansira liječenje djece do 18 godina u inostranstvu onda kada ono nije moguće u Srpskoj niti u ustanovama izvan Srpske sa kojima Fond zdravstvenog osiguranja RS ima potpisane ugovore. Izdvajanja od plata zaposlenih u Srpskoj jedan su od, kako je istaknuto, glavnih izvora finansiranja ove ustanove, zahvaljujući kojem je sistemski riješeno jedno od najvažnijih pitanja, a to je finansisranje liječenja djece u inostranstvu, piše Glas.